Chaque année, des milliers de personnes dans les pays en développement meurent en attendant une greffe dorgane qui narrivera jamais, non pas parce que lopération est trop coûteuse ou trop complexe, mais en raison de la pénurie de donneurs.
En 2023, seules 17 personnes en Tunisie ont fait don de leurs organes après leur décès, bien qu’elles aient sauvé plus de vies que ce nombre (un donneur d’organes peut sauver jusqu’à huit personnes). La Tunisie n’est en aucun cas un cas isolé : dans une grande partie du Moyen-Orient et de l’Afrique, les taux de don d’organes post mortem restent extrêmement faibles. Cela pourrait s’expliquer par plusieurs facteurs, notamment un manque de sensibilisation, des réticences religieuses et une méfiance envers les institutions publiques.
Nos recherches suggèrent que si ces défis sont réels, ils ne sont pas insurmontables. En collaboration avec le Centre national de promotion de la transplantation d’organes (CNPTO) de Tunisie, nous avons mené un essai contrôlé randomisé auprès de plus de 1 200 étudiants universitaires à Tunis en 2025. La moitié d’entre eux a assisté à un atelier de sensibilisation de 30 minutes animé par deux experts médicaux du CNPTO, qui s’est ouvert sur une courte vidéo présentant le témoignage d’une patiente tunisienne vivant en milieu rural, expliquant comment une transplantation cardiaque lui avait sauvé la vie.
Les experts ont ensuite expliqué le fonctionnement du système de transplantation d’organes d’un point de vue juridique, médical et religieux. Ce dernier aspect est particulièrement important, car de nombreuses personnes dans le monde musulman ignorent que d’éminents érudits islamiques approuvent le don d’organes depuis des décennies.
Les résultats ont été frappants. Les étudiants ont eu la possibilité d’ajouter le mot « donneur » à leur carte d’identité nationale – une décision juridiquement contraignante – lors d’un salon d’inscription organisé sur le campus en collaboration avec le CNPTO et la Police technique et scientifique tunisienne. Les étudiants ayant assisté à l’atelier étaient deux fois plus susceptibles de s’inscrire comme donneurs d’organes que ceux qui n’y avaient pas assisté.
Ce changement de comportement est frappant en raison du fossé (souvent large) entre les intentions déclarées et les actions, et a des implications importantes pour la politique de santé. Financer une petite équipe de médecins pour qu’elle se rende dans les salles de classe au cours d’une année scolaire coûterait moins cher que de maintenir un patient sous dialyse rénale pendant deux ans. Et, comme une greffe réussie peut améliorer considérablement à la fois la survie et la qualité de vie tout en réduisant les coûts de santé à long terme, ce partage d’informations est encore plus rentable.
L’intervention a probablement fonctionné parce que les véritables obstacles au don d’organes sont la désinformation et la peur, et non l’idéologie. Beaucoup de gens pensent à tort que le don d’organes est en contradiction avec leurs croyances religieuses, tandis que d’autres craignent que leurs organes ne soient destinés aux riches ou, pire encore, ne finissent dans des réseaux de trafic. En Tunisie, et plus largement en Afrique du Nord, les inquiétudes concernant le trafic illégal d’organes ont sapé la confiance dans les institutions médicales. Une grande partie des étudiants que nous avons interrogés ont exprimé la conviction que cette pratique était courante dans leur pays.
Le fait de poser leurs questions et d’exprimer leurs inquiétudes à un professionnel de santé a changé la donne. À l’issue de ces entretiens en face à face, les étudiants étaient mieux informés sur le fonctionnement de la transplantation et faisaient davantage confiance au système. Six mois plus tard, nous avons constaté que les participants affichaient toujours un niveau de connaissances et de confiance envers les institutions plus élevé.
Notre étude a néanmoins également révélé un obstacle plus fondamental. De nombreux étudiants qui souhaitaient s’inscrire comme donneurs d’organes ne l’ont pas fait par crainte de la désapprobation de leur famille. Les jeunes femmes, en particulier, semblaient freinées par cette considération, même lorsqu’elles avaient personnellement une opinion favorable au don. L’attitude de la famille s’est avérée être un facteur déterminant pour savoir si une personne s’inscrivait ou non.
Les décideurs politiques doivent se confronter à la réalité selon laquelle, dans une grande partie du monde en développement, le don d’organes est considéré comme une décision familiale, et non comme un choix personnel. En Tunisie, près de six familles sur dix sollicitées pour un don d’organes ont refusé leur consentement en 2023, et notre étude suggère que les jeunes adultes s’inscrivent rarement comme donneurs d’organes contre la volonté de leur famille.
Cela suggère que, bien que les campagnes de sensibilisation ciblant les étudiants et les jeunes adultes soient utiles, elles ont peu de chances d’atteindre leur plein potentiel à moins que le débat ne sorte des salles de classe pour s’étendre aux foyers, afin d’atteindre les parents et les générations plus âgées.
Les pays confrontés à une pénurie d’organes recherchent souvent des solutions complexes : systèmes de refus explicite, incitations financières ou autres réformes juridiques. Ces politiques pourraient aider, mais elles nécessitent des institutions solides et une grande confiance du public — deux éléments qui font défaut dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire. L’expérience de la Tunisie suggère que la première étape n’a pas besoin d’être si compliquée. Envoyer un médecin dans une pièce pour avoir une conversation franche sur les transplantations et répondre aux questions que les gens ont généralement trop peur de poser peut grandement contribuer à élargir le vivier de donneurs potentiels.
Par Christina Sarah Hauser et Maleke Fourati
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